【応援告知2019年8月開催】★ 九州アルビノ交流会開催のお知らせ ★

今年も九州で、アルビノ(アルビニズム)の人たちの交流会が開催されます(^○^)

今年は福岡県での開催なのですね

この時期は、特に学生さんは夏休み期間の方もいらっしゃると思います^^

夏の思い出に、九州へ旅行もかねて…

ぜひご参加ください!

以下、ご案内です(*^^)v

 

……◆……◆……◆……◆……◆……◆……◆…

 

今年もやります!九州アルビノ交流会☆

 

皆様いかがお過ごしでしょうか?

わが家のアルビノちゃん三女は五年生になり、お友達ともうまく付き合っていっているようですが、学習の方は難しくなっていくばかり。。。

皆さんとお会いしてたくさんの情報交換がしたいです

 

第七回九州アルビノ交流会を開催いたします♪

ワイワイガヤガヤ賑やかな時間を一緒に過ごしましょう♪

 

◎詳細◎

 

◆日時

令和元年8月11日(日)

13時00分~17時00時

 

途中参加.退出は可能です。

帰宅の際にはスタッフにひと声おかけ下さい。

 

◆場所

福岡県北九州市

 

◆参加費 

無料

 

◆参加申し込み閉め切り

交流会前日

令和元年8月10日(土)

 

◆飲食について

飲食可のお部屋を準備しております。必要な方は各自で準備して下さい。

自己管理で会場を汚さないようにご協力お願いいたします。

 

◆駐車場

有り

有料立体駐車場

3時間まで30分100円3?6時間600円

(障害者手帳があれば半額)

 

◆連絡先

九州アルビノ交流会

連絡係   白くま(石井)

nobu77310●yahoo.co.jp

●を@に変えてメール下さいね。

 

◆お願い

・参加される方は必ず事前にメールにてお申し込み願います。

・ご家族での参加の場合は参加されるご家族の名前と人数をお知らせ下さい。

・成人したアルビノの当事者さんが個人参加の場合も本人の名前と、もしご家族や付き添いの方がいる場合も名前と人数をお知らせ下さい。

・お申し込みのない方の参加はご遠慮いただきます。 

・当日出たゴミは各自お持ち帰り願います。

・場所等、詳しくは参加申し込みをされた方のみメールにてお知らせさせて頂きます。

 

皆様の参加楽しみにお待ちしております♪

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【応援告知2019年6月開催】 ★ あおぞら倶楽部第七回交流会のお知らせ ★

今年も、あおぞら倶楽部代表松永さんより、

交流会開催のお知らせをいただきました☆

以下、応援告知をさせていただきます (^○^)

大阪で6月の開催です^^

ぜひ、ご参加くださいませ!

 

 

▼以下、あおぞら倶楽部交流会告知です▼

 

 

第7回アルビノあおぞら倶楽部開催のお知らせ

                      ~いつもこころはあおぞらのように~

 

令和元年。新しい時代の幕開けです。今年もみなさんのとびっきりの素敵な笑顔に出会えることを楽しみにしています。わずかな時間ですがみなさんと一緒に楽しいひと時を過ごしましょう。

 

①参加条件

ご本人がアルビノ(白皮症)とそのご家族の方

 

②日時

令和元年6月30日(日)13時~17時

(途中参加・退出は可)

 

③場所 

大阪市内(JR・地下鉄徒歩1分)

 

④参加費 無料

 

⑤申し込みについて

参加希望の方は、下記の連絡先アドレスにメールを送信してください。

折り返し必要事項を記入したメールを送信いたします。

 

⑥飲食について

室内飲食持ち込みOKです。

 

⑦駐車場について

施設の入口にあります。

 

⑧お譲り下さい

紫外線防止グッズ(水着やサングラスetc.)で使用されなくなったものをお持ち寄りして他のアルビノ方々にお譲りをお願いいたします。

 

⑨連絡先

 

アルビノあおぞら倶楽部

代表 まつなが

king-totoro.no.onaka.0921●ezweb.ne.jp

 

アルビノあおぞら倶楽部

副代表 しんたに

(HPS患者会メンバー)

syouko.since.2014●i.softbank.jp

 

●印を@に変えてメール下さい。

 

⑩ご注意

お申し込みない方及び一般の方の参加はご遠慮いただきます。

 

アルビノあおぞら倶楽部代表

まつなが みちひろ

 

 

▲以上、交流会の告知でした^^▲

よろしくお願い申し上げます。

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【応援告知2019年5月開催】 ★5月18日(土)集まれ!アルビノ広場in東京 ★

東京で定期的に開催されている交流の場所、「集まれ!アルビノ広場」の応援告知です^^

定期的に開催されているこのイベント、

「あ、来月はアルビノ広場があるな~」

というのも、心の拠り所になりますね。

5月東京開催です。よろしくお願いいたします。

 

▽ ここから告知 ▽

 

同じ当事者家族に会いたいけれど、なかなか会う機会がない。

アルビノの人と 関わっているので、もっとアルビノのことを教えてほしい。

そんなことを感じている方におすすめのオフ会です。

『集まれ!アルビノひろば』は子育ての工夫から、大人の日常生活の工夫まで、どんなことでもゆったり・まったりできる場です。

ここにきて、一緒にアルビノのことについて語り合いましょう。

もちろん、アルビノ以外の話題も大歓迎ですよ。

JANのスタッフ一同、皆様のご参加を待ちしております。

 

 

★==2017年度から会費をいただくことにしました==★

「集まれ! アルビノひろば」はこれまで無料で開催してきましたが、安定した運営のために会費をいただくことにいたしました。

詳細はこちらをご覧ください。

個人参加はお1人様300円、 家族参加は1組500円となります。

参加者のみなさまにはご負担をおかけしますが、ご理解くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

 

 

★==「当日お手伝いスタッフ」募集です!==★

日本アルビニズムネットワーク(JAN)は、有志メンバー数名により活動しています。

皆さんの、ほんのり気軽なご協力をお願いいたします。

…詳細は以下をご確認ください。

 

 

【アルビノひろば 概要】

日時:2019年5月18日(土)15:00~17:00ごろ(途中退場OKです)

場所:都内

会場・最寄駅ともにこれまでと異なります。

詳細は、参加申込みをいただいた方に折り返しお知らせいたします

 

※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。

※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。

※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミのお持ち帰りにご協力ください。

会費:個人参加1名300円、家族参加1組500円

※ 飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。

対象:アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・お問い合わせ:

こちらから応募してください。

必ず、[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)]をご連絡ください。

折り返し、メ ールにてご案内を差し上げます。

☆会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。

『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。

 

 

【当日のお手伝いのお願い】

JANは、少人数の無償スタッフによって運営されており、常に資金・人材不足です。

今後も安定的に活動を続けていくために、定期開催の『集まれ!アルビノひろば』について、当日だけの簡単なお手伝いをしていただける方を募集します。

(以下の条件を両方満たす方、ぜひお手伝いくださいっ)

条件

1)これまでに『集ま れ!アルビノひろば』に参加したことがある。

2)当日、開始30分前の12:30までに、駅からの誘導なしに会場に直接集合できる。

※ 会場はいつも同じ場所です。

お手伝いいただきたいこと

・会場準備

・誘導希望者を駅からご案内

・その間の会場でのお留守番

※ 上記のうちいずれか1つをお願いすることになります。

これらの条件で「手伝ってもかまわない」という方は、

参加申込と一緒にその旨お伝えください。

 

 

ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画

日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする“ただのお茶会”です。

以上!

どうぞお気軽にお越しください。

初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています!

 

△ ここまで告知 △

 

以上です、よろしくお願い申し上げます。

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【応援告知2018年11月開催】★ 東北アルビノ交流会開催のお知らせ ★

東北地方でこの秋、アルビノの人たちの交流会が開催予定です ( ´ ▽ ` )ノ

 

以前、アルビノ甲子園に来てくれた神実知さん、
その時の気持ちが、東北地方交流会開催を実現してくださいました!
めっちゃ嬉しいです(≧∇≦)

 東北では以前、盛岡でも、アルビノの人たちの交流会を開催をさせていただきました
^^
こうして、交流の輪が広がっていくのはとても嬉しいです♡

 

 

▼以下東北交流会お知らせです▼


【東北アルビノ交流会開催のお切らせ】
こんにちは。はじめまして^^
神 実知(じん みち)といいます!

私は青森県に住んでいるアルビノ当事者です。現在、青森県十和田市でカフェを営んでおります。
 私は大学4年生の時、大阪で開催された「アルビノ甲子園」に初めて参加しました。それまで、自分と同じ症状をもった方とお会いしたことがなかったので、会に参加したことで刺激を受けると同時に安心感を覚え、その後の人生の大きな転機となりました。

また、東北地方では、交流会の開催はまだ少ないということを聞き、ぜひやりたいと思うようになりました。

そこで、東北地方でアルビノ交流会を開催したいと考えております。

 

★開催概要★(予定)
日時:11月10 日(土)13:00-17:00
場所:宮城県仙台市市内
参加費:お一人様500円(高校生以下無料)
内容:お茶やお菓子を囲んでみなさんでゆったり交流したいと考えております。

☆興味のある方や参加したい方、質問がある方はメッセージ等でお知らせいただければと思います!
☆開催場所や内容は参加者のお住まいをお聞きして変更することもあります。 

どんな些細なことでも構いませんので、みなさんのお返事、ご連絡をお待ちしております♪

お問い合わせはこちら
kissa_jinmichi★yahoo.co.jp

★を@に変えてメールしてくださいね!
(神実知さん宛にメールが届きます)

 

 

▲東北交流会お知らせ以上です▲

みなさま、よろしくお願いいたします(^人^)

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【応援告知2018年8月開催】★ 九州アルビノ交流会開催迫る ★

第六回 九州アルビノ交流会開催のお知らせです♪

開催場所は長崎になりますヽ(^0^)ノ

呼びかけは、告知文をご覧いただきますとお分かりなのですが、アルビノの子どもさんのご家族さんです^^

 

「毎年のように子どもたちの受験戦争でアルビノ交流会をお休みしていましたが、今年はなんとしてでも開催しようかと友達に頼ることにしました」

とおっしゃっていました。

この夏の暑さに負けない、交流会開催への熱意が伝わってきますね!

 

▼以下、第六回九州アルビノ交流会の詳細です▼
……◆……◆……◆……◆……◆……◆……◆…

3年ぶりの九州アルビノ交流会☆

皆様いかがお過ごしでしょうか?
わが家のアルビノちゃん三女は四年生になり、お友達ともうまく付き合っていっているようですが、長いこと会っていないアルビノ友達に会いたがっています

第六回九州アルビノ交流会を開催いたします♪
ワイワイガヤガヤ賑やかな時間を一緒に過ごしましょう??

◎詳細◎

◆日時

平成30年8月11日(土祝)

13時30分~17時

途中参加.退出は可能です。
 帰宅の際にはスタッフにひと声おかけ下さい。

◆場所

長崎県諫早市

◆参加費

無料

◆参加申し込み閉め切り

交流会前日
 平成30年8月10日(金)

◆飲食について

飲食可のお部屋を準備しております。必要な方は各自で準備して下さい。
 自己管理で会場を汚さないようにご協力お願いいたします。

◆駐車場

あり。無料。

◆連絡先

九州アルビノ交流会
 連絡係 白くま(石井)

nobu77310●yahoo.co.jp
 ●を@に変えてメール下さいね。


◆お願い

・参加される方は必ず事前にメールにてお申し込み願います。

・ご家族での参加の場合は参加されるご家族の名前と人数をお知らせ下さい。

・成人したアルビノの当事者さんが個人参加の場合も本人の名前と、もしご家族や付き添いの方がいる場合も名前と人数をお知らせ下さい。

・お申し込みのない方の参加はご遠慮いただきます。

・当日出たゴミは各自お持ち帰り願います。

・場所等、詳しくは参加申し込みをされた方のみメールにてお知らせさせて頂きます。

 

▲以上、交流会告知でした▲

皆様の参加楽しみにお待ちしております♪

今年は大変暑い夏となっております (>_<)

ご参加の皆様はぜひとも、暑さ、紫外線、熱中症などに気をつけてご来場くださいませ<(_ _)>

長崎でも素敵なご縁が広がりますように☆

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2017年3月18日(土) アルビノ子育てかんふぁれんす 2017 のお知らせ

今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。
 今回は保護者の方からの問い合わせが多かった修学支援や紫外線対策について、取り上げたいと思います。
 例えば、小学校の通常の学級、弱視学級、特別支援学校の小学部への入学は、
どのようなスケジュールで準備したらよいですか?
また、日焼け止めにはどんな種類がありますか? どのように使えばよいか?
といった日常の疑問にお応えします。
 交流会も含め、アルビノ当事者・家族、支援者のみなさんが気楽に集まり、交流できる機会にしたいと思いますので、ぜひ、ご参加ください。

 

<概要>

主催:日本アルビニズムネットワーク(Japanese Albinism Network)

協力:未定(近日公開予定)

日時:2017年3月18日(土) 13:00~15:30(途中退場OKです)
 対象:アルビノ当事者家族・その関係者
 場所:JR池袋駅から徒歩8分の会場で実施します。
※申し込みされた方に詳細をお送りします。

 

プログラム:
13:20〜13:30 開会あいさつ
13:30〜14:30 日焼け止めについて(講演)
 講師:近日公開予定
 修学支援について(講演)
 講師:渡辺正人・相羽大輔・肥田野幸子
 (日本アルビニズムネットワーク)
14:30〜16:00 アルビノ子育てQ&A・交流会
16:00〜16:10   閉会あいさつ
16:30      終了

 

会費:家族参加1,000円、個人参加500円(お飲み物・託児ボランティア交通費等のため)
 申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を受付担当までお知らせください。なお、お子さんについては、年齢、人数、託児希望もお教えください。準備の参考にいたします。
お問い合わせ・参加のお申し込みは、日本アルビニズムネットワークのホームページをご覧ください。

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11月27日(日)♪千葉アルビノ交流会開催のお知らせ♪

千葉アルビノ交流会への参加者を募集中ですヾ(=^▽^=)ノ

千葉アルビノ交流会は、おかげさまで今年で13年目になりました(^_^)

 

...

毎年参加して下さるみなさん、初めて参加して下さるみなさんのおかげで13年目を迎える事ができますm(__)m

これは全て参加して下さるみなさん、活動に協力して下さる関係者のみなさん、告知の応援をして下さるみなさんに支えられてここまで来る事ができました。

会場は13年間ずっと同じ場所ですので、ご存知の方も遊びにお越し下さいね。( 会場を知っていても必ず事前に参加連絡を下さい! )

初めての方も、どうぞ気軽に御参加くださいね♪
もし、お知り合いの方やご家族がいらしたら誘っていただけたら幸いです。

11月27日(日)にご都合が宜しければご参加のご検討を宜しくお願いします♪

 

【日時】2016年11月27日 ( 日曜日 )
12:30〜18:00
※終了時間より早くご家族さんが全員退室された場合は、18:00より早く終了する場合がありますので途中参加の方はお早めにお越し下さいね。

【会費】無料

【会場】千葉市内

(今年もお子さんとご家族さんのためのプレイルームを「アルビノ交流会専用」としてお借りました)

【参加対象】
・当事者本人またはご家族がアルビノ当事者であること。
・当事者本人が諸事情で来れなくても、御家族の方が情報を知りたい場合も参加できます。
・お友達と参加したい人も、お友達がアルビノにご理解のある人でしたら同伴参加もできます。
・医療関係者や報道関係者や他の当事者団体の方( 私までご連絡下さい )

【注意事項】 興味本位や当事者でない人はご遠慮下さい。
会場は公共の場所を利用し他の利用者さんもいますので、一般常識の守れない方も御遠慮願います。

【当日施設入り口の電光掲示板に表示される団体名】 アルビノ交流会

【交流会の内容】 前半は自己紹介や記念写真撮影や皆さん共通の話題や悩みなどを話し合いたいと思っています。
後半は例年通りと同じで自由にご款談していただきす。

【参加希望の問い合わせは】 nobu77310●ヤフー.co.jp (●を@アットマークしてヤフーをYahooに直して下さい) このアドレスに「千葉アルビノ交流会参加希望」と題名に書いて直接メッセージを送ってご連絡ください。
折り返し開催場所の詳細をご連絡させていただきます。

 

初めての参加の方は
・お名前
・ご住所
・お電話番号( 当日連絡がとれるもの)
・アドレス
・アルビノ当事者の方のお写真を添付して送って下さいね。(本人確認のため写真を宜しくお願い致します)

 

以前にも交流会に参加された方は
・お名前
・ご住所
・お電話番号( 当日連絡がとれるもの)
・アドレス

 

みなさんが安心して、ご参加いただくためと参加人数の把握と開催場所の御連絡の為に御面倒ですが宜しくお願い致します。

みなさんからの御連絡をお待ちしていますm(__)m

 

■参加締め切り■
・パソコンへのご連絡の方は『11月26日(土) 』夜まで。
・私のスマホのアドレスと会場をご存知の方は『11月27日(日)の当日の12時 』までにご連絡下さいね。

 

気軽な交流と情報交換や親御さんの子育て相談など、参加された皆さんが自由に話し合う事ができる場所です

o(^∇^o)(o^∇^)o

特に決り事はありませんので気軽に御参加ください。

諸事情による『途中参加』や『途中退室』も遠慮なく言って下さいね。 (必ず私にご連絡下さい)

当日はみなさんで楽しい交流会にしましょうね♪

今年も、みなさんにお会いできるのを心から楽しみにしていますo(^∇^o)(o^∇^)o

 

着なくなったお洋服やサングラス等のシェアのお願い(^_^)ノ
※着る事がなくなった、お子さんのUVカットのお洋服やかけなくなったサングラスなどをお譲りいただけるご家族さんはいませんか?
UVカットのお洋服でなくても、もう着ないものがありましたら宜しくお願い致します。
同じアルビノのお子さんに着ていただけたらと思いますので、ご協力お願い致します。

 

※写真撮影許可のお願いです
当日の様子を写真撮影させていただきますが、無理な方は撮影の時に伝えてくださいね。

この写真は会場まで、来られないご家族や医療関係者の方に御覧いただく、またはアルビノの啓発目的の写真展の際にお見せする以外は使いませんので、ご安心くださいね。

 

11月27日(日)に会場でお会いできるのを楽しみしています(^O^)

この交流会の応援告知やシェア大歓迎です(^O^)

アルビノの子どもたちやご家族さんたちが、正しい情報を得て仲間の存在を知り、輪を広げてくただくための交流会ですので、1人でも多くの皆さんの応援告知がアルビノの子どもたちやご家族さんを幸せにします♪

どうかご協力を宜しくお願いします。

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集まれ! アルビノひろば in なごや2016 参加者募集のお知らせ

☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨

集まれ!
アルビノひろば in なごや
参加者募集

今年も
『集まれ!アルビノひろば』
を、名古屋で開催します。
今回は、なんと!
「ハロウィンパーティー」をします。
大人も、子どもも
一緒になって仮装したり
おかしを食べたりしながら
盛り上がりましょう♪+゜
もちろん、仮装をしなくても
参加できます☆*:・°
ぜひ、お気軽に
ご参加ください(∩ω∩)

~開催概要~

日時:2016年10月9日(日)
13:30~16:00
(途中退場OKです)

対象:アルビノ当事者・家族
その関係者

場所:地下鉄栄駅・矢場町駅
から徒歩5分
※申し込みされた方に詳細をお送りします。

会費:無料

申込:お名前・ご連絡先
(携帯電話・メールアドレス)
参加人数を、担当者まで
お知らせくださいm(._.)m
なお、お子さんについては
年齢、人数なども
お教えくださいm(._.)m
準備の参考にいたします。

aichi-albino「あ」albinism.jp
※「あ」を@に変更の上送信ください。

☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨

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12周年 千葉アルビノ交流会のお知らせ

こんばんは。
暑かった夏も終わり朝晩がとても寒く秋に変わろうとしております。
皆さんはいかがお過ごしでしょうか?

5月に簡単な募集告知をさせていただきました千葉アルビノ交流会ですが、いよいよ開催が来月となりました。

今現在、すでに当事者さんご家族さんの参加希望をいただいております。

今年も小児科医の石井先生と弱視教育の渡辺先生の参加も決まっております。

初参加の方やご家族さん、もちろん常連さんのご参加をお待ちしております。

年に一度の千葉での交流会です。

気軽にお話が出来る場であればと思います。

もちろん、皆様からのリクエストがありましたら例えば成人した当事者さんとお子さんを子育て中の親御さんとの意見交換の時間を作る事も可能ですので、何かご意見がありましたら参加希望の際にお伝え下さいね。

それでは以下が交流会の詳細になります。

■開催日時

11月22日(日)

・12:30~18:00
(途中参加・途中退室は可能ですが必ず私に連絡を下さい)

・参加者さんが早く帰ってしまった場合は早めに終わる事がありますので、出来るだけ開催時間にお越し下さいね。

■会費 無料

・会場のお部屋や行き方に関しては、参加申し込みがあった方へ返信の際にお伝え致します。

・交流会専用にプレイルームもお借りしました。

・当日の会場の電光掲示板に「 アルビノ交流会 」と表示してありますので会場となる部屋の確認をお願いします。

■参加条件は、アルビノ当事者さんとご家族やご友人等、アルビノに対し理解がある当日お手伝い下さる方。
アルビノの活動への理解があり協力して下さる個人または団体の代表者さんやスタッフさん等。

■参加申し込み期限

・スマホ  11月22日(日) 昼12時まで
・パソコン 11月21日(日) 夜21時まで

参加申し込み受付中♪

■初参加の方は
・代表者名(本名)
・参加される皆さん全員の名前(本名)
・当日に連絡が取れる携帯番号
・連絡が取れるアドレス
・ご住所
・アルビノ当事者であるかの確認のために必ずアルビノ当事者さんのお写真を送って下さい。

・お写真に関してはアルビノ交流会に興味本位で参加する方を防ぐ目的で参加される皆さんが安心して参加していただく為のものです。
必ず参加されるアルビノ当事者さんお写真を送って下さい。

・アルビノ当事者さんが参加されなくても、ご家族が参加される場合でもお写真を送って下さい。

・写真の無い方はすみませんが参加はお断りします。

■以前に参加された方
・代表者名(本名)
・参加される皆さん全員の名前(本名)
・当日に連絡が取れる携帯番号
・連絡が取れるアドレス
・ご住所

私のアドレスをご存知の方は直接連絡下さい。

ご存知でない方は以下にメールを下さいね。

題名に「千葉アルビノ交流会参加希望」と書いて、必要事項を記入してご連絡下さい。

nobu77310●ヤフー.co.jp

お手間をとらせてすみませんが「●」と「@」に「ヤフー」を「yahoo」に変換して送って下さいね。

今年も皆さんの参加を心よりお待ちさております。

応援告知も大歓迎です(^_^)ノ

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集まれ!!アルビノひろばin名古屋 参加者募集のお知らせ

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の『集まれ!アルビノひろば』を名古屋で開催します。


アルビノの当事者家族が集まり、日常生活の悩みごと・工夫、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、ゆったり・まったりイベントです。
お気軽にご参加ください。


~開催概要~

日時:2015年10月17日(土)
13:00~16:00(途中退場OKです)

対象:アルビノ当事者家族・その関係者

場所:地下鉄栄駅・矢場町駅から徒歩5分
※申し込みされた方に詳細をお送りします。

会費:無料

申込み:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を担当者までお知らせください。


なお、お子さんについては、年齢、人数などもお教えください。準備の参考にいたします。

aichi-albino「あ」albinism.jp
※「あ」を@に変更の上送信ください。


☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨
協力者募集中

このような交流会を定期的に開催していくため、お手伝いいただける方を募集しています。
興味のある方は、ぜひ、ご連絡ください。 スタッフ一同
☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨

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2015年3月21日(土) アルビノ子育てかんふぁれんす 2015 のお知らせ

日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会が久しぶりに開催されます。

今回は、iPadを用意して、みなさんに触ってもらいながら、補助具としての使い方やデジタル教材としての使い方等を紹介する体験会と交流会がセットになっています。
アルビノ当事者・家族、支援者のみなさんが気楽に集まり、交流できる機会にしたいと思いますので、ぜひ、ご参加ください。

主催:日本アルビニズムネットワーク(Japanese Albinism Network)

協力:株式会社エデュアス
   NPO法人Inclusive Fellowship Promotion

日時:2015年3月21日(土) 13:00~15:30(途中退場OKです)
対象:アルビノ当事者家族・その関係者
場所:JR池袋駅から徒歩8分の会場で実施します。
   ※申し込みされた方に詳細をお送りします。

内容:
 13:00~13:10 開会あいさつ
 13:10~14:20 弱視児・者のためのiPad体験会(入門編)
         講師 相羽大輔(愛知教育大学障害児教育講座 助教)
 14:20~15:30 交流会

会費:家族参加500円、個人参加300円(飲み物・お菓子・託児ボランティア交通費等のため)

申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を受付担当までお知らせください。
   なお、お子さんについては、年齢、人数、託児希望もお教えください。準備の参考にいたします。

受付: conference_2015「あ」albinism.jp
   ※「あ」を@に変更の上送信ください。
   ※いつもの「アルビノひろば」とは受付が異なります。ご注意ください。


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集まれ!! アルビノひろば In 名古屋 開催のお知らせ

東京で活躍中のアルビノの団体、

JAN(ジャパンアルビニズムネットワーク)が

名古屋でも「アルビノひろば」を開催します^^

 

皆様、お誘い合わせの上、

ぜひご参加ください(^^♪

 

以下 詳細です☆

 

☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨

 

集まれ!! アルビノひろば In 名古屋 参加者募集

 

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の『集まれ!アルビノひろば』を

愛知で開催します。アルビノの当事者家族が集まり、日常生活の悩みごと・工夫、アル

ビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、お気軽ゆったり・まったりイベントです。

ぜひ、お気軽にご参加ください。

 

~開催概要~

 

日時:2014月8日9(土)13:00~15:00(途中退場OKです)

対象:アルビノ当事者家族・その関係者

場所:金山総合駅から徒歩2分の場所で実施します。

※申し込みされた方に詳細をお送りします。

会費:500円(会場費・飲み

物・お菓子代等)

申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を担当者までお知ら

せください。なお、お子さんについては、年齢、人数などもお教えください。準備の参

考にいたします。

aichi-albino「あ」albinism.jp

※「あ」を@に変更の上送信ください。

 

☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨☆⌒¨

 

詳しくは 日本アルビニズムネットワークHP まで

 

第2回 アルビノあおぞら倶楽部開催のお知らせ♪

 奈良東大寺のお水とりも終わって関西にも春の訪れを感じる季節となりました。このたび第2回アルビノあおぞら倶楽部を開催いたします。

 ご本人がアルビノの方やご家族の皆さんが集まって日常のことをおしゃべりしたりアルビノならではのちょっとした生活の工夫などを互いに情報交換をしてみませんか?お子さんは体育館やプレイルームを用意しています。楽しいひとときをみなさんと一緒に過ごすことが出来れば幸いです。

 当日、去年発売された「アルビノを生きる」の表紙を飾った彼も参加を予定しています。どれだけ成長されたかお会いするのが今から楽しみですね!
 そして、千葉からは皆さんご存知の白くまさん。前回紙芝居を読んでくれた長崎の保育士のえみ先生。オブザーバーとしてアルビノ寺田ねえちゃんも来ていただけます。
 みな様のご参加を心からお待ちしています!

内容は次の通りです。

○日時
平成26年6月29日(日)13時~17時

途中参加・退出は可能です。

帰宅の際はスタッフにひと声おかけ下さい。

○場所
大阪市内某所(JR・地下鉄徒歩1分)

○持参するもの
障害者手帳
施設に提示のために使用します。
取得されていない方は無くてもかまいません。

○参加費無料

○飲食について
室内飲食持ち込みOKです。
お菓子は皆さんで持ち寄りましょう。
館内にはレストランもあります。

○駐車場について
施設の入口にあります。
障害者手帳提示で無料の駐車場が施設のすぐ近くにあります。

○お譲り下さい
紫外線防止グッズ(水着やサングラスetc.)でもう使用されなくなったものがあればもしよろしければお持ち寄りいただければと思います。
他のアルビノ方々にお譲りいただければ幸いです。

○ご参加希望される方へ
連絡先

アルビノあおぞら倶楽部
代表まつなが(ピノキオ)
king-totoro.no.onaka.0921●ezweb.ne.jp

アルビノあおぞら倶楽部
副代表しんたに(しょうこ)
syouko220●yahoo.co.jp

石井更幸(白くま)
nobu77310●yahoo.co.jp

●を@に変えてメール下さいね。

○お願い

参加される方は必ず事前にメールにてお申し込み願います。

ご家族での参加の場合は、参加されるご家族の名前と人数をお知らせ下さい。

成人したアルビノ当事者さんが個人参加の場合もご本人の名前と、もしご家族や付き添いの方がいる場合も名前と人数をお知らせ下さい。

当日の参加は可能ですが倶楽部代表まつなが宛に必ずメールにてお申し込みを願いします。

お申し込みない方のご参加はご遠慮いただきます。



では皆さんからのご参加を楽しみにお待ちしております。

アルビノあおぞら倶楽部代表
まつなが みちひろ
king-totoro.no.onaka.0921●ezweb.ne.jp

イラスト イラストAC

◎11月23日・千葉アルビノ交流会の参加者募集◎

アルビノ交流会の老舗!!!

今年も千葉で 大規模「アルビノ交流会」が開催されます☆

皆様、ぜひ ふるってご参加ください(-^〇^-)

 

 

▼詳細はここから▼

11月23日(祝日)♪ 5月の募集を始めた千葉アルビノ交流会の参加者を、まだまだ募集中ですヾ(=^▽^=)ノ

 

今現在、関西の方々を中心に参加希望をいただいております。

千葉アルビノ交流会も、おかげさまで今年で記念の10周年を迎える事ができました(^_^)

 

毎年参加して下さるみなさん、初めて参加して下さるみなさんのおかげで節目の10年目を迎える事ができますm(__)m

これも全ては、参加して下さるみなさん、活動に協力して下さる関係者のみなさん、告知の応援をして下さるみなさんに支えられてここまで来る事ができました。

 

会場は10年間ずっと同じですので、ご存知の方も遊びにお越し下さいね。(必ず事前連絡を下さいね)

 

今年も弱視教育の専門で弱視教論 臨床発達心理士の渡辺先生とアルビノの遺伝関係などに詳しい小児科医で遺伝カウンセラーの石井先生も参加して下さいます。

両先生方の参加が決まり当日は弱視教育相談や補助具などを実際に使用しながらの相談、医療相談を無料でどなたでも受ける事ができます。 

 

初めての方も、どうぞ気軽に御参加くださいね♪ 

開催も連休初日の11月23日(祝日)です♪

ご予定がなければご参加をご検討くださいね♪ 

 

◆◆詳細◆◆

 

【日時】2013年11月23日 土曜日(勤労感謝の日)
12:30~18:00
※時間より早くご家族さんが全員退室された場所は、18:00より早く終了する場所がありますので途中参加の方はお早めにお越し下さいね。

【会費】無料

【会場】千葉市内

(今年もお子さんとご家族さんのためのプレイルームを「アルビノ交流会専用」として借りました) 

【参加対象】 
・当事者本人またはご家族がアルビノであること。 
・当事者本人が諸事情で来れなくても、御家族の方が情報を知りたい場合も参加できます。 
・お友達と参加したい人も、お友達がアルビノにご理解のある人でしたら同伴参加もできます。 
・医療関係者や報道関係者や他の当事者団体の方(私までご連絡下さい) 

 

【注意事項】 興味本位や当事者でない人はご遠慮下さい。 
会場は公共の場所を利用しますので、一般常識の守れない方も御遠慮願います。 

【当日施設入り口の電光掲示板に表示される団体名】 アルビノ交流会 

【交流会の内容】 前半は自己紹介や記念写真撮影や皆さん共通の話題や悩みなどを話し合いたいと思っています。 
後半は例年通りと同じで自由にご款談していただきす。 

二次会も、自然発生的に行われております。 (当日決定?かも)

【参加希望の問い合わせは】 nobu77310●yahoo.co.jp (●をアットマークして下さい) このアドレスに「千葉アルビノ交流会参加希望」と題名に書いて直接メッセージを送ってご連絡ください。 
折り返し開催場所のご連絡させていただきます。
 
★初めての参加の方は
・お名前
・ご住所
・お電話番号
・アドレス
・アルビノ当事者の方のお写真を添付して送って下さいね。(本人確認のため写真を宜しくお願い致します) 

★以前にも交流会に参加された方は
・お名前
・ご住所
・お電話番号
・アドレス 

みなさんが安心して、ご参加いただくためと参加人数の把握と開催場所の御連絡の為に御面倒ですが宜しくお願い致します。 

みなさんからの御連絡をお待ちしていますm(__)m 

 

■参加締め切り■
・パソコンへのご連絡の方は『11月22日』夜まで。
・私のスマホのアドレスと会場をご存知の方は『11月23日の当日の12時30分』までにご連絡下さいね。

今年で13回目(年2回開催の年もありましたので)になりました千葉のアルビノ交流会です。 

気軽な交流や情報交換や親御さんの子育て相談など、参加された皆さんが、自由に話し合う事ができる場所ですo(^∇^o)(o^∇^)o 

特に決り事はありませんので気軽に御参加ください。

 諸事情による『途中参加』や『途中退室』も遠慮なく言って下さいね。 

みなさんで楽しい交流会にしましょうね♪ 

今年も、みなさんにお会いできるのを心から楽しみにしていますo(^∇^o)(o^∇^)o 


お洋服のシェアのお願い(^_^)ノ
※着る事がなくなった、お子さんのUVカットのお洋服をお譲りいただけるご家族さんはいませんか?前回の交流会でも着なくなったお洋服を持ってきて下さった、りさりんさんから「今年も、子どもたちに着てほしい♪」と、ご連絡をいただきました(^_^)
UVカットのお洋服で、もう着ないものがありましたら宜しくお願い致します。
同じアルビノのお子さんに着ていただけたらと思いますので、ご協力お願い致します。

※写真撮影許可のお願いです
当日の様子を写真撮影させていただきますが、無理な方は撮影の時に伝えてくださいね。 

この写真は会場まで、来られないご家族や医療関係者の方に御覧いただく、またはアルビノの啓発目的の写真展の際にお見せする以外は使いませんので、ご安心くださいね。

11月23日に会場でお会いできるのを楽しみしています(^O^)

 

この交流会の応援告知やシェアを宜しくお願いしますね。

アルビノの子どもたちやご家族さんたちが、正しい情報を得て仲間の存在を知り、輪を広げてくただくための交流会ですので、1人でも多くの皆さんの応援告知がアルビノの子どもたちやご家族さんを幸せにします♪

どうかご協力を宜しくお願いします。

 

▲▲ ここまで。 ▲▲

写真 photoAC

■応援告知■ 音楽&トークイベント「音楽があるから ー見える生きづらさ・見えにくい生きづらさー」

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音楽があるから
‐見える生きづらさ・見えにくい生きづらさ‐
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場所:2013年10月12日(土) 13:00~
料金:1000円 (リバティ入館料500円を含む)、
(学生・障害者の方は証明書をご提示ください。半額の料金になります)
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アルビノがゆえに見た目が“普通”とは異なる当事者と、見た目には“普通”に見えてしまう難病を抱えた当事者が自らの人生を語ります。
人生の生きづらさだけを語るのではなく、音楽を通じて得た生きる元気と勇気、そして、かけがえのない仲間に出会った話を聞きに来てください。


■講演者:寺田利子 (SOUL of SOLEILメンバー、アルビノ当事者)
アルビノという「個性」を持って生まれてきました。アルビノを多くの人に理解して欲しい!と思い日々活動しています。歌もその一つ。ココロを伝え、想いをつなぐために歌っています。

■講演者: yucco(ソレイユミュージックファクトリー代表 ピアニスト アレンジャー)
幼少の頃よりピアノと親しみ、大学卒業後ポピュラーピアニストとして活動開始。現在はピアノプレーヤー、アレンジャーとして国内外のアーティストとのセッション・レコーディング・ブライダル・ディナーショー他、多岐にわたり活動中。クッシング病(特定疾患)を抱えながら、中川誠十郎と共に10グループのゴスペルクワイアの奏者を担当し、年間ステージ数100本以上をこなす。

■司会者:玉置育子 (近畿大学非常勤講師、八尾人権協会見た目問題相談センター)

■お問い合わせ先
ソウルオブソレイユ ホームページ
http://www.soleil-music.com/


また、今回の講演会は10月20日にお二人が所属されているゴスペルグループSOUL of SOLEILの10周年記念定期演奏会がリバティホールで10月20日に開催されます。
今回の講演会はその前夜祭ということで、リバティプ応援プロジェクトとSOUL of SOLEILの共済イベントであることもご了承ください。

■応援告知■夏の長崎アルビノ交流会開催決定!

お待たせしました!九州アルビノ交流会☆
今年もみんなの笑顔に会いたくて。。。
第三回九州アルビノ交流会を開催いたします♪
みんなで楽しいひとときをすごしましょう♪

◎詳細◎

◆日時
平成25年7月14日(日)
13時30分~17時
途中参加.退出は可能です。
帰宅の際にはスタッフにひと声おかけ下さい。
◆場所
長崎県諫早市内
諫早駅からは送迎致します。
時間によっては大村空港からの送迎も致します。
◆参加費
無料
◆参加申し込み閉め切り
交流会前日
25年7月13日(土)


◆飲食について
飲食禁止の会場となっておりますが夏ですので飲み物は必要かと思います。各自で準備して下さい。
小さいお子様に必要な食べ物など自己管理で会場を汚さないようにご協力お願いいたします。
◆駐車場
無料で会場裏にあります。
◆連絡先
九州アルビノ交流会
連絡係   きもと。
kirinsan.152●outlook.jp

●を@に変えてメール下さいね。


◆お願い
・参加される方は必ず事前にメールにてお申し込み願います。
・ご家族での参加の場合は参加されるご家族の名前と人数をお知らせ下さい。
・成人したアルビノの当事者さんが個人参加の場合も本人の名前と、もしご家族や付き添いの方がいる場合も名前と人数をお知らせ下さい。
・お申し込みのない方の参加はご遠慮いただきます。
・当日出たゴミは各自お持ち帰り願います。
・場所等、詳しくは参加申し込みをされた方のみメールにてお知らせさせて頂きます。

皆様の参加楽しみにお待ちしております♪

■応援告知■ 交流会のお知らせ

このたび、アルビノ・ドーナツの会の交流会にもご参加いただいておりました、アルビノの当事者の親御さんの松永さんより、「アルビノあおぞら倶楽部」の立ち上げのご連絡をいただきました。

この倶楽部は、「1年に1回の交流会の開催」を目的に活動されるそうです(^^

その第1回目の交流会のお知らせです☆

 

▼以下 詳細▼

関西で新しくアルビノの皆さん(ご本人やご家族)が気軽に参加出来る倶楽部が出来ました(*'▽'*)
今後は年に1回ペースで交流会を開催して下さる予定になっています(^_^)ノ
会場も子どもたちが思いっきり遊べる素敵な会場をご用意しています(^-^)
 
5月26日(日)は、是非、皆さんお誘い合わせになり、アルビノあおぞら倶楽部の発足第1回目の記念の交流会に遊びに来て下さいね(*^O^*)以下が詳細になります。
 
 第1回アルビノあおぞら倶楽部開催のお知らせ♪
さわやかな5月の風と目に鮮やかに映る新緑の季節にみんなで会いましょう♪
 
今回アルビノ・ドーナツの会のご協力をいただき『第1回アルビノあおぞら倶楽部』を開く運びとなりました!
 ご本人がアルビノの方やご家族の皆さんがゆるく集まっておしゃべりやお菓子を食べたり子供さんはプレイルームで走り回ることも出来る駅ちかの障害者施設の和室をお借りしました。
内容は次の通りです。
 
○日時
平成25年5月26日(日)13時~17時
途中参加・退出は可能です。
帰宅の際はスタッフにひと声おかけ下さい。

○場所
大阪市内某所 (JR・地下鉄徒歩1分)
○持参するもの
障害者手帳
施設に提示のために使用します。
取得されていない方は無くてもかまいません。

○参加費 無料
○飲食について
室内飲食持ち込みOKです。
お菓子は皆さんで持ち寄りましょう。
館内にはレストランもあります。
○駐車場について
施設の入口にあります。
障害者手帳提示で無料の駐車場が施設のすぐ近くにあります。
○お譲り下さい
紫外線防止グッズ(水着やサングラスetc.)でもう使用されなくなったものがあればもしよろしければお持ち寄りいただければと思います。
他のアルビノ方々にお譲りいただければ幸いです。

 

○ご参加希望される方へ
連絡先
 ・アルビノあおぞら倶楽部
代表 松永(ピノキオ)
king-totoro.no.onaka.0921●ezweb.ne.jp

 ・アルビノあおぞら倶楽部
副代表 しょうこ
syouko220●yahoo.co.jp
 ・アルビノ・ドーナツの会
代表 ヤブモトマイ
doughnuts_agetatehokuhoku●yahoo.co.jp
 ・アルビノ・ドーナツの会
顧問 石井更幸(白くま)
nobu77310●yahoo.co.jp
●を@に変えてメール下さいね。
 
○お願い 
参加される方は必ず事前にメールにてお申し込み願います。
ご家族での参加の場合は、参加されるご家族の名前と人数をお知らせ下さい。
成人したアルビノ当事者さんが個人参加の場合もご本人の名前と、もしご家族や付き添いの方がいる場合も名前と人数をお知らせ下さい。
当日の参加は可能ですが倶楽部代表松永宛に必ずメールにてお申し込みを願いします。
お申し込みない方のご参加はご遠慮いただきます。
当日飲食で出たゴミは各自お持ち帰り願います。よろしくお願いいたします。
 
では皆さんからのご参加を楽しみにお待ちしております。
 
アルビノあおぞら倶楽部代表
松永
king-totoro.no.onaka.0921●ezweb.ne.jp

 

▲以上▲

 

よろしくお願いします☆

■応援告知■ 広島・尾道の展示会のお誘い♪

展示会のお知らせです(^-^)

 

広島の尾道という場所で

素敵な展示会が開催されます★

 

展示の作品の中には

我らの顧問、 石井更幸さんの写真作品も

アルビノの子どもたちの素敵な写真もございます(^^

 

■詳細■
amateur photo & art session

会場、尾道街角文化館

http://www.city.onomichi.hiroshima.jp/www/section/detail.jsp?id=1229

スケジュール、5/3,14:00~17:00
                           5/4,10:00~17:00
                           5/5,10:00~15:00までです。


※多少の時間の変更はあるかもしれません。

入館無料です、お気軽にお越し下さい(^-^)

 

その他何かご質問がございます場合は

下記までご連絡くだいさい☆

 

お問い合わせ